Čo chcú mladí ľudia s cystickou fibrózou?

zdravie

„Nie všetko povedomie je dobré povedomie“.

Autor: Elly Belle

26. novembra 2018
  • Facebook
  • cvrlikání
  • pinterest
Zdvorilostné filmy CBS
  • Facebook
  • cvrlikání
  • pinterest

Príves pre nový film Päť nôh od seba vyvolala diskusiu v komunite cystickej fibrózy, ktorá priniesla mnoho diskusií o zodpovednom zastúpení choroby a ľuďoch, ktorí ju zažívajú. Cystická fibróza (CF) je progresívne genetické ochorenie, ktoré spôsobuje pľúcne infekcie, ktoré v konečnom dôsledku obmedzujú schopnosť správne dýchať. Zatiaľ čo niektorí, ktorí žijú s cystickou fibrózou, vyjadrili nadšenie, keď vidia postavy žijúce s touto chorobou na obrazovke, iní vyjadrili obavy, že film by mohol byť fatálny a škodlivý a že by sa mal zredukovať na „tragické porno“.



V skutočnosti neexistuje spôsob, ako zistiť, ako sa bude rozprávať príbeh filmu alebo ako budú postavy vykreslené, kým sa film nevypustí. Existujú však konkrétne myšlienky, že ľudia, ktorí s ňou žijú a sú viac než len ich chorobou, by sa o tejto chorobe mohli najpresnejšie vyjadriť v médiách.


Bredee, 25-ročná s cystickou fibrózou, ktorá bola diagnostikovaná, keď mala 15 mesiacov, hovorí, že vie, aké to je cítiť sa izolovane od ostatných a byť odhalená potenciálnymi partnermi a priateľmi po odhalení, že má chronickú a nevyliečiteľná choroba. Cystická fibróza, ktorú Bredee klasifikuje ako zdravotné postihnutie, ju prinútila zažiť veľa bolestivých vecí, hlavne kvôli spôsobu, akým k nej ľudia pristupujú. Prešla od všetkého od vládnych zamestnancov, ktorí sa na ňu uškŕňajú, keď požiadali o dávky v prípade zdravotného postihnutia, keď vyzerá „dokonale schopná na každodenné liečby a lieky, čo môže byť často vyčerpávajúce. Na konci dňa Bredee hovorí, že chce mať menej interakcií, ktoré sa točia okolo otázky „Ako sa cítite?“ a žiada, aby ľudia zaobchádzali s ľuďmi, ktorí žijú s cystickou fibrózou, ako s ľuďmi, ktorí existujú mimo svojej choroby.

Správne zastúpenie ľudí je ústredným prvkom toho, ako ukazovať ľudí viac ako svoju chorobu, a ktoré majú charakterové vlastnosti mimo zdravotného postihnutia - a Bredee dúfa, že CF bude vyobrazený ako iba časť niekoho, na rozdiel od určujúceho faktora, v ktorom sú. „Chcem CF vykresliť viac jednotlivca. Chcem vidieť túto chorobu, áno. Chcem, aby sme to všetci videli, to je dôležité, ale cítim, že keď je chorobou príbeh, stratíme to, čo to skutočne znamená “, hovorí Bredee.


Pokiaľ ide o Päť nôh od seba, 18-ročná Ruby, hovorí, že „bezvýhradne podporuje film“ a vyzýva ľudí, aby si ho pozreli, či žijú s cystickou fibrózou alebo nie. Zatiaľ čo niektorí hovorili, že zastúpenie by mohlo príliš romantizovať dvoch ľudí, ktorí sa zamilovali do CF alebo sa znížili na svoju chorobu, Ruby hovorí, že „každý s CF pozná riziká a riziká spojené s kultiváciou vzťahu s inou osobou, ktorá má CF“. To samozrejme neznamená, že v tomto filme nebudú chyby, pokiaľ ide o spôsob, akým je vykreslená choroba alebo ľudia, ktorí ju zažívajú, hovorí Ruby, ktorý zdôraznil, že neexistuje spôsob, ako dokonale predstaviť akúkoľvek chorobu v médiách alebo film, pretože s tým má každý iný zážitok.

Nielen to, ale Ruby cíti, že filmy majú radi Päť nôh od seba môže potenciálne priniesť viac povedomia o tom, čo je choroba na prvom mieste. Odkedy príves upadol, Ruby hovorí, že „môj priateľ minulý týždeň zverejnil„ trendy Google “, ktoré ukazujú, koľkokrát bola„ cystická fibróza “vyhľadaná v priebehu niekoľkých dní. Výsledky ukazujú výrazný nárast v tom, koľkokrát ľudia hľadali cystickú fibrózu, aby sa o nej dozvedeli viac, najmä vo vzťahu k filmu, a nielen v Amerike - na celom svete. Podľa názoru Ruby to môže ďalej zvyšovať informovanosť a „povedomie vedie k darom, ktoré vedú k novým liekom, ktoré nakoniec vedú k liečbe“.


kde môžem kúpiť magnetické riasy?
Reklama

Ďalší mladý človek žijúci s cystickou fibrózou, Ashley, ktorý má 24 rokov a bol diagnostikovaný s CF v mladom veku 3 rokov, najviac požaduje zastúpenie choroby, aby pomohol ľuďom pochopiť, že ľudia, ktorí s ňou žijú, nemusia byť nevyhnutne viazaní na nemocnicu alebo pri konštantnej potrebe kyslíka. Chce, aby ľudia vedeli, že KF nie je „nijako roztomilý alebo zábavný“. Ashley je presvedčená, že výlučné zastúpenie ľudí s KF, ako sú pripútaní na lôžko v nemocnici, môže byť škodlivé a že je potrebné ukázať aj ďalšie aspekty života.

Nakoniec však chce čestné zobrazenie toho, ako táto choroba vyzerá, čo znamená preukázať mýto, ktoré choroba postihuje ľudí bez toho, aby ich zredukovala na chorobu. „Chcem, aby ľudia vedeli, že odkašľávam krv a vyhodili ma späť z tvrdého kašľa. Chcem, aby ľudia vedeli, že väčšinu dní kašľám tak tvrdo, že zvraciam. Ak sa pacienti CF navzájom dotknú, nezomrieme, máme len vysokú šancu na nákazu, ktorú nemusí mať iný pacient “, hovorí. Keď sa všetko povedie a urobí, Ashley si želá, aby sa ľudia viac informovali o všetkých spôsoboch, ktoré táto choroba postihuje ľudí - a že to nie je len choroba pľúc, ale vyberá si mýto na celom tele. „Napriek tomu všetkému stále žijeme, bojujeme každý deň o zmysel pre normálnosť.“

Napriek tomu, ako CF zásadne ovplyvňuje telo, väčšina ľudí, ktorí ju zažívajú, je tiež schopná zúčastňovať sa na živote tak, ako to robia ostatní ľudia bez často oslabujúcej choroby. Kassandre, 20-ročnej, ktorej bola diagnostikovaná CF v siedmich mesiacoch, sa jej raz povedalo, že už nikdy nebude schopná z dôvodu choroby nosiť dieťa, ale teraz má 1-ročného chlapca. „Snažím sa robiť veci, ktoré v živote chcem. Ukončujem strednú školu a chcem ísť na vysokú školu, aby som bol forenzným vedcom, alebo aby som začal konať, “hovorí a dodáva:„ Stále žijeme rovnako normálne ako všetci ostatní, robíme len pár krokov navyše “.

V ideálnom prípade by zodpovedné zastúpenia ľudí žijúcich s CF v médiách ukázali všetky časti niekoho, kto žije s touto chorobou. Violet, 25-ročná s CF, hovorí, že jej nádej na reprezentáciu je vyobrazením „liekov, dýchacích ciest, kyslíka, hospitalizácií a ďalších“, zatiaľ čo ukazuje postavy s „osobnosťami a záujmami inými ako ich choroba“.


V novembri od novembra blogerka pre módu so zdravotným postihnutím Elsie Tellier vyjadrila obavy v súvislosti so zobrazením médií zdravotne postihnutých ľudí a ľudí žijúcich s chorobami v súvislosti s prepustenímPäť nôh od seba trailer. „Nie všetko povedomie je dobré povedomie a osobne Päť nôh od seba je iba ďalším príbehom v dlhej tradícii zobrazovania terminálnych chorôb a zdravotného postihnutia abledovanými aktérmi s cieľom dosiahnuť, aby boli zdraví ľudia šťastní, že nie sú osobne chorí alebo zdravotne postihnutí “, napísala.

všetko, čo potrebujete vedieť o vagínach

Zatiaľ čo mnohí ľudia žijúci s cystickou fibrózou, ktorí hovorili Teen Vogue zdieľajúc tento pocit strachu z romantizácie choroby a vymazania skutočných ľudí s chorobami, ktorí rozprávajú svoje príbehy, mnohí tiež vyjadrili nádej na vedomie, ktoré by sa potenciálne mohlo šíriť.

Všetci zdieľali pocit, že médiá majú šancu presnejšie objasniť medicínske záujmy, ktorým čelia ľudia s touto chorobou každý deň, a negatívne fyzické, duševné a emocionálne vplyvy, pričom zároveň dávajú pozor na to, aby ľudia s cystickou fibrózou boli jednotliví. od choroby. Violet nakoniec vyjadrila, že „ak nás médiá môžu ukázať vo svetle, ktoré nielen presne vystihuje lekársky svet, v ktorom žijeme, ale aj naše osobné rozdiely, potom si myslím, že by nakoniec dokázali vykresliť život s cystickou fibrózou“.

Vkĺznite do vašich DM. Prihláste sa na odber Teen Vogue denný e-mail.

Chceš viac od Teen Vogue? Pozri na toto:

  • Cole Sprouse a Haley Lu Richardson nám dali prvé podrobnosti o svojom novom filme Päť nôh od seba